Entrevista a Daniela Rosa e Lourenço
"A menina que se esquecia de respirar"
Daniela Rosa e Lourenço autora do livro ‘A menina que se esquecia de respirar’, fala aos leitores da Revista Progredir sobre a Associação SINGELA, a sua missão e o desafio que é um diagnóstico da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita.
Progredir: Para os leitores que não a conhecem, quatro palavras que a definem como pessoa?
Daniela Rosa e Lourenço: É uma pergunta difícil. É sempre difícil falar sobre nós próprios.
Penso que sou uma pessoa extrovertida, com alguma facilidade em comunicar com diferentes pessoas em diversos contextos.
Também me considero uma pessoa alegre, tento sempre sorrir para os outros e para a Vida.
Sou muito determinada. E sou apaixonada, no sentido de ter muitas paixões e interesses, coisas a que gosto de dedicar o meu tempo.
Progredir: Fale-nos um pouco do seu percurso?
Daniela Rosa e Lourenço: Estudei na vila onde cresci até ir para a Universidade de Coimbra. Fiz a licenciatura em Bioquímica, mas, como também gosto de Direito, resolvi tirar o mestrado numa área que conjugasse estes meus dois interesses tão distintos. Durante a universidade, estive sempre envolvida na vida associativa. Até à minha gravidez, trabalhei na Universidade de Coimbra. Atualmente, o meu tempo é dedicado ao cuidado da minha filha.
Progredir: Qual a sua maior paixão?
Daniela Rosa e Lourenço: Outra pergunta muito difícil. Não sei qual é a minha maior paixão. Tenho muitas paixões. Acho que preciso de me multiplicar para me dar por inteiro. Cada paixão vai tendo mais ou menos relevância ao longo da fase da Vida. Sou apaixonada pela minha família, pelo trabalho, pela escrita, pelos amigos, pelas causas em que acredito e pelas pessoas no geral.
Progredir: Para os leitores que não a conhecem, quatro palavras que a definem como pessoa?
Daniela Rosa e Lourenço: É uma pergunta difícil. É sempre difícil falar sobre nós próprios.
Penso que sou uma pessoa extrovertida, com alguma facilidade em comunicar com diferentes pessoas em diversos contextos.
Também me considero uma pessoa alegre, tento sempre sorrir para os outros e para a Vida.
Sou muito determinada. E sou apaixonada, no sentido de ter muitas paixões e interesses, coisas a que gosto de dedicar o meu tempo.
Progredir: Fale-nos um pouco do seu percurso?
Daniela Rosa e Lourenço: Estudei na vila onde cresci até ir para a Universidade de Coimbra. Fiz a licenciatura em Bioquímica, mas, como também gosto de Direito, resolvi tirar o mestrado numa área que conjugasse estes meus dois interesses tão distintos. Durante a universidade, estive sempre envolvida na vida associativa. Até à minha gravidez, trabalhei na Universidade de Coimbra. Atualmente, o meu tempo é dedicado ao cuidado da minha filha.
Progredir: Qual a sua maior paixão?
Daniela Rosa e Lourenço: Outra pergunta muito difícil. Não sei qual é a minha maior paixão. Tenho muitas paixões. Acho que preciso de me multiplicar para me dar por inteiro. Cada paixão vai tendo mais ou menos relevância ao longo da fase da Vida. Sou apaixonada pela minha família, pelo trabalho, pela escrita, pelos amigos, pelas causas em que acredito e pelas pessoas no geral.
Progredir: Fala-nos um pouco do teu último livro e como é que a escrita ganhou espaço na sua vida"?
Daniela Rosa e Lourenço: A SINGELA nasceu no meu pensamento quando a minha filha foi diagnosticada com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita. Os meses que se seguiram ao diagnóstico, em que eu e o meu marido estivemos a viver no hospital, foram muito desafiantes. Pais pela primeira vez. Um nascimento complicado. Uma síndrome muito rara, sobre a qual não sabíamos nada. Não conhecíamos ninguém que tivesse passado por aquilo. Não sabíamos como iria ser o futuro da nossa bebé, nem o nosso futuro profissional e enquanto casal. Muita incerteza. Depois, investigámos e conseguimos falar com famílias de outros países e conhecer outros bebés e crianças com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita. Com sorte, através de um amigo, contactei com a mãe de uma menina portuguesa, o que foi muito importante para mim. Senti, então, que tinha o dever de colocar em contacto as pessoas e famílias portuguesas que vivem com esta síndrome, para poderem partilhar angústias, vitórias e experiências. E para poder tornar as coisas mais fáceis para futuros pais que passem por esta situação.
Progredir: Como surge o Livro ‘A menina que se esquecia de respirar’?
Daniela Rosa e Lourenço: Uma das minhas paixões é a escrita. A escrita é uma forma de descontração, uma forma de me libertar dos constrangimentos do dia a dia. Para mim é fácil escrever. Então, decidi escrever uma pequena história como forma de contributo para a SINGELA. Além do facto do valor conseguido através da venda do livro ser inteiramente para a associação, a história pretende divulgar a síndrome e deixar uma mensagem de esperança na investigação científica com busca de uma cura.
Progredir: O próximo tema da revista progredir é "Cuidar", acredita que a consciência é a melhor ferramenta para podermos cuidar melhor de nós e dos outros?
Daniela Rosa e Lourenço: Sim, sem dúvida. Eu acho sempre que o conhecimento é a melhor arma. Falando no meu caso, posso dizer que estudar a síndrome e recolher o máximo de informação possível sobre a vida das pessoas que lidam com ela, ajuda-me a delinear estratégias para ajudar a minha bebé. Só estando realmente bem informados é que somos capazes de tomar decisões conscientes.
Progredir: Uma mensagem para os nossos leitores?
Daniela Rosa e Lourenço: A minha mensagem vai no seguimento da pergunta anterior. Os leitores são pessoas interessadas, curiosas, que pretendem estar bem informadas e aprender mais. Quero deixar-lhes o meu agradecimento por isso. E, se me é permitido, aproveitar para pedir-lhes que passem esta informação a outras pessoas, ao maior número de pessoas possível. A informação pode fazer a diferença para salvar ou melhorar uma Vida.
Daniela Rosa e Lourenço
SINGELA
Daniela Rosa e Lourenço: A SINGELA nasceu no meu pensamento quando a minha filha foi diagnosticada com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita. Os meses que se seguiram ao diagnóstico, em que eu e o meu marido estivemos a viver no hospital, foram muito desafiantes. Pais pela primeira vez. Um nascimento complicado. Uma síndrome muito rara, sobre a qual não sabíamos nada. Não conhecíamos ninguém que tivesse passado por aquilo. Não sabíamos como iria ser o futuro da nossa bebé, nem o nosso futuro profissional e enquanto casal. Muita incerteza. Depois, investigámos e conseguimos falar com famílias de outros países e conhecer outros bebés e crianças com Síndrome de Hipoventilação Central Congénita. Com sorte, através de um amigo, contactei com a mãe de uma menina portuguesa, o que foi muito importante para mim. Senti, então, que tinha o dever de colocar em contacto as pessoas e famílias portuguesas que vivem com esta síndrome, para poderem partilhar angústias, vitórias e experiências. E para poder tornar as coisas mais fáceis para futuros pais que passem por esta situação.
Progredir: Como surge o Livro ‘A menina que se esquecia de respirar’?
Daniela Rosa e Lourenço: Uma das minhas paixões é a escrita. A escrita é uma forma de descontração, uma forma de me libertar dos constrangimentos do dia a dia. Para mim é fácil escrever. Então, decidi escrever uma pequena história como forma de contributo para a SINGELA. Além do facto do valor conseguido através da venda do livro ser inteiramente para a associação, a história pretende divulgar a síndrome e deixar uma mensagem de esperança na investigação científica com busca de uma cura.
Progredir: O próximo tema da revista progredir é "Cuidar", acredita que a consciência é a melhor ferramenta para podermos cuidar melhor de nós e dos outros?
Daniela Rosa e Lourenço: Sim, sem dúvida. Eu acho sempre que o conhecimento é a melhor arma. Falando no meu caso, posso dizer que estudar a síndrome e recolher o máximo de informação possível sobre a vida das pessoas que lidam com ela, ajuda-me a delinear estratégias para ajudar a minha bebé. Só estando realmente bem informados é que somos capazes de tomar decisões conscientes.
Progredir: Uma mensagem para os nossos leitores?
Daniela Rosa e Lourenço: A minha mensagem vai no seguimento da pergunta anterior. Os leitores são pessoas interessadas, curiosas, que pretendem estar bem informadas e aprender mais. Quero deixar-lhes o meu agradecimento por isso. E, se me é permitido, aproveitar para pedir-lhes que passem esta informação a outras pessoas, ao maior número de pessoas possível. A informação pode fazer a diferença para salvar ou melhorar uma Vida.
Daniela Rosa e Lourenço
SINGELA
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